Σύλλογοι Ασθενών: Ζητούν περισσότερη διαφάνεια από τις φαρμακοβιομηχανίες

Η φαρμακοβιομηχανία οφείλει να υπερβεί τη διαβούλευση με τους ασθενείς και να συνδημιουργήσει μαζί τους στρατηγικές και δράσεις. Αυτό είναι ένα από τα βασικά συμπεράσματα της διεθνούς έρευνας «Εταιρική Φήμη της Φαρμακοβιομηχανίας» που πραγματοποιήθηκε από την Patient View (Δεκέμβριος 2024-Μάρτιος 2025). Στην έρευνα συμμετείχαν 2.546 ομάδες ασθενών, μεταξύ των οποίων και η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛΕΑΝΑ), εκπροσωπώντας περισσότερους από 41 εκατ. ασθενείς παγκοσμίως. 

Οι ασθενείς αναγνωρίζουν κάποια πρόοδο σε ζητήματα διαφάνειας, ωστόσο θεωρούν ότι δεν καλύπτονται ακόμα οι βασικές τους ανάγκες: η συμμετοχή στη διαδικασία ανάπτυξης φαρμάκων, η πρόσβαση στην πληροφόρηση και τη φροντίδα και κυρίως η θεμελίωση ουσιαστικών, μακροχρόνιων συνεργασιών. Το 86% των συμμετεχουσών ομάδων δήλωσε ότι διατηρεί κάποια μορφή συνεργασίας με τουλάχιστον μία φαρμακευτική εταιρεία, ωστόσο οι περισσότερες από αυτές τις σχέσεις παραμένουν αποσπασματικές, με περιορισμένο αντίκτυπο και χωρίς σαφή στρατηγική ενδυνάμωσης των ασθενών. 

Παρά την πρόοδο στη διαφάνεια όσον αφορά τη χρηματοδότηση των εμπλεκόμενων φορέων υγείας, οι περισσότεροι ασθενείς εξακολουθούν να χαρακτηρίζουν ως «μέτρια» ή «ανεπαρκή» τη διαφάνεια στον καθορισμό των τιμών των φαρμάκων. 

«Η παγκόσμια φήμη της φαρμακοβιομηχανίας είναι πιθανό να βελτιωθεί μόνο εάν συνεχίσει να εμβαθύνει στην κατανόηση των οφελών που προσδοκούν οι σύλλογοι ασθενών από τις εταιρικές συνεργασίες. Οι ασθενείς διατυπώνουν ξεκάθαρα τι αναμένουν από τις φαρμακευτικές εταιρείες και οι ρυθμιστικές αρχές αλλά και οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής αρχίζουν να τους ακούν. Εάν η φαρμακοβιομηχανία θέλει να συνεχίσει να διαδραματίζει ρόλο στην εξέλιξη της υγειονομικής περίθαλψης, δεν αρκεί πλέον να συμβουλεύεται τους ασθενείς, οφείλει να σχεδιάζει και να υλοποιεί στρατηγικές και δράσεις μαζί τους, τονίζει η Καίτη Αντωνοπούλου, Πρόεδρος της ΕΛΕΑΝΑ.