Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων και έχοντας έρθει τη χρονιά που πέρασε πιο κοντά από ποτέ στο όραμα της θεραπείας της νόσου, θέτει ως στόχο για ακόμη μία φορά τη βελτίωση των συνθηκών αντιμετώπισης των ατόμων με νόσο VHL (Von Hippel Lindau disease) - κληρονομικού καρκίνου του νεφρού.

Στόχος του Συλλόγου αποτελεί η δημιουργία κέντρου αναφοράς για την πολυσυστηματική νόσο και ομάδας ειδικών που θα ασχολείται με την παρακολούθηση των ασθενών και την τήρηση του πρωτοκόλλου (αρχικού και παρακολούθησης), όπως συμβαίνει και στο εξωτερικό.

Το νέο φάρμακο για τους ασθενείς με VHL που εγκρίθηκε τον Αύγουστο του 2021 από τον FDA μπορεί να φθάσει στους Έλληνες ασθενείς μόνο μέσω του ΙΦΕΤ. Ένας από τους βασικότερους στόχους του Συλλόγου είναι το φάρμακο να έρθει στην Ευρώπη και να υπάρξει η δυνατότητα συνταγογράφησής του, ώστε να μειωθεί τόσο ο χρόνος αναμονής για τους ασθενείς όσο και οι σύνθετες και χρονοβόρες διαδικασίες για τους γιατρούς.

Δυστυχώς ένας μεγάλος αριθμός Ευρωπαίων ασθενών δεν έχει πρόσβαση στη θεραπεία, με τη ζωή τους να βρίσκεται σε κίνδυνο.