Καλωσήλθατε στο ειδησεογραφικό site του Φαρμακευτικού Κόσμου. 'Αμεση, έγκυρη και ποιοτική ενημέρωση για το φάρμακο και την υγεία.
Υγεία & Επιστήμη

τελευταία νέα

H Alfa Pharm A.E. επέλεξε την Epsilon Net για την αναβάθμιση της εμπορικής της λειτουργίας
Υιοθέτησε επιτυχώς τη νέα πλατφόρμα Galaxy Pharma
Φαρμακοβιομηχανία εναντίον φαρμακοποιών
Αντιδράσεις στο νομοσχέδιο για τους Φαρμακευτικούς Συλλόγους

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

28/2/2023 9:05:47 μμ
Οι ασθενείς με VHL βρίσκονται πιο κοντά από ποτέ στο όραμά τους
Εκτύπωση
Μεγέθυνση Γραμμάτων Σμίκρυνση Γραμμάτων Αρχικό Μέγεθος
main photo


Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων και έχοντας έρθει τη χρονιά που πέρασε πιο κοντά από ποτέ στο όραμα της θεραπείας της νόσου, θέτει ως στόχο για ακόμη μία φορά τη βελτίωση των συνθηκών αντιμετώπισης των ατόμων με νόσο VHL (Von Hippel Lindau disease) - κληρονομικού καρκίνου του νεφρού.

Στόχος του Συλλόγου αποτελεί η δημιουργία κέντρου αναφοράς για την πολυσυστηματική νόσο και ομάδας ειδικών που θα ασχολείται με την παρακολούθηση των ασθενών και την τήρηση του πρωτοκόλλου (αρχικού και παρακολούθησης), όπως συμβαίνει και στο εξωτερικό.

Το νέο φάρμακο για τους ασθενείς με VHL που εγκρίθηκε τον Αύγουστο του 2021 από τον FDA μπορεί να φθάσει στους Έλληνες ασθενείς μόνο μέσω του ΙΦΕΤ. Ένας από τους βασικότερους στόχους του Συλλόγου είναι το φάρμακο να έρθει στην Ευρώπη και να υπάρξει η δυνατότητα συνταγογράφησής του, ώστε να μειωθεί τόσο ο χρόνος αναμονής για τους ασθενείς όσο και οι σύνθετες και χρονοβόρες διαδικασίες για τους γιατρούς.

Δυστυχώς ένας μεγάλος αριθμός Ευρωπαίων ασθενών δεν έχει πρόσβαση στη θεραπεία, με τη ζωή τους να βρίσκεται σε κίνδυνο.

Εκτύπωση
Μεγέθυνση Γραμμάτων Σμίκρυνση Γραμμάτων Αρχικό Μέγεθος

Διαβάστε επίσης

Η σχετική απόφαση έχει αναρτηθεί στη Διαύγεια






Σχετικά άρθρα

Σωματείο «Αντιμετώπιση Παιδικού Τραύματος»: Οι δράσεις του ωφέλησαν 405 χιλιάδες παιδιά
Το Σωματείο ευχαριστεί τα Μέλη, τους Χορηγούς, τους Δωρητές και τους Φίλους του
ΕΜΑ: Θετική γνωμοδότηση σε νέα θεραπεία ενζυμικής υποκατάστασης που αφορά τη νόσο Fabry
Πρόκειται για θεραπεία της Chiesi και της Protalix Bio Therapeutics
Ιδρυτής φαρμακευτικής εταιρείας υποψήφιος για Νόμπελ Ειρήνης
Όραμά του να αμβλυνθεί η ανισότητα στην υγεία
20 Μαρτίου - Παγκόσμια Ημέρα Στοματικής Υγείας
Όλοι οι επαγγελματίες υγείας πρέπει να προάγουν την πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση των στοματικών παθήσεων