Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου

Η Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου (19 Ιουνίου 2025) είναι μια ευκαιρία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για καλύτερη πρόληψη και φροντίδα γύρω από μια σοβαρή, κληρονομική νόσο του αίματος, η οποία επηρεάζει εκατοντάδες πολίτες σε όλη τη χώρα που πάσχουν από αυτήν ή ζουν ως φορείς της νόσου. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) υπογραμμίζει την ανάγκη για ουσιαστική υποστήριξη των ασθενών και ανάδειξη των σύνθετων προκλήσεων που αντιμετωπίζουν. Η νόσος απαιτεί συστηματική παρακολούθηση από εξειδικευμένες ιατρικές ομάδες και μονάδες.

Οι βασικές θεραπείες περιλαμβάνουν τη χρήση υδροξυουρίας, μεταγγίσεις αίματος, αφαιμαξομεταγγίσεις και σε ορισμένες περιπτώσεις, νέες καινοτόμες προσεγγίσεις που βελτιώνουν σημαντικά το προσδόκιμο και την ποιότητα της ζωής. Σημαντικός είναι και ο ρόλος της ψυχολογικής υποστήριξης καθώς η νόσος επηρεάζει και την ψυχική ανθεκτικότητα, την κοινωνική ζωή, την επαγγελματική ένταξη και πορεία των ασθενών. Ο μοριακός και ο αιματολογικός προγεννητικός έλεγχος σώζει ζωές. Παρότι στην Ελλάδα δεν είναι ακόμη υποχρεωτικός, αποτελεί κρίσιμο εργαλείο πρόληψης της γέννησης παιδιών με σοβαρές μορφές της νόσου. Σύμφωνα με τον ΠΑΣΠΑΜΑ, η Πολιτεία οφείλει να διασφαλίζει την προσβασιμότητα σε εξειδικευμένες μονάδες, την πλήρη εφαρμογή των θεραπευτικών πρωτοκόλλων, την ενίσχυση της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και την ενδυνάμωση των προγραμμάτων πρόληψης- χωρίς αποκλεισμούς.