ΣΦΕΕ: Στηρίζει την υιοθέτηση Ψηφίσματος για τις Σπάνιες Παθήσεις

Ο ΣΦΕΕ και η Ομάδα Εργασίας του Συνδέσμου για τις Σπάνιες Παθήσεις συντάσσονται με την υιοθέτηση του Ψηφίσματος στην Παγκόσμια Συνέλευση Υγείας (ΠΣΥ) με τίτλο: «Σπάνιες Παθήσεις: Παγκόσμια Υγειονομική Προτεραιότητα για Ισότητα και Ένταξη». Πρόκειται για μια διεθνή πρωτοβουλία, η οποία συνιστά ένα κρίσιμο βήμα προς την ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, τη θεραπεία και την καινοτομία για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.

Όπως αναφέρει ο ΣΦΕΕ, πρόκειται για μια μοναδική ευκαιρία χάραξης ουσιαστικών και συντονισμένων πολιτικών που ανταποκρίνονται στις ανάγκες 300 εκατ. ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση και είναι το έναυσμα για την ανάπτυξη ενός 10ετούς Παγκόσμιου Σχεδίου Δράσης για τα σπάνια νοσήματα. Ένα τέτοιο Σχέδιο μπορεί να αποτελέσει την κινητήριο δύναμη και τον οδηγό για κάθε χώρα, ώστε να αναπτύξει, να εφαρμόσει και να αξιολογεί διαρκώς τις εθνικές της στρατηγικές. Ήδη, 26 χώρες -και η Ελλάδα- έχουν συνυπογράψει το Ψήφισμα, ενώ αρκετές έχουν ξεκινήσει κοινοβουλευτικές συζητήσεις σχετικά με την αναγκαιότητα Εθνικών Σχεδίων Δράσης για τις σπάνιες παθήσεις.

Παρά την πρόοδο που έχει επιτευχθεί, οι ασθενείς στην Ελλάδα εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σημαντικές καθυστερήσεις στη διάγνωση, περιορισμένη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, καθώς και σημαντικές κοινωνικές και οικονομικές προκλήσεις. Στο πλαίσιο αυτό, ο ΣΦΕΕ υποστηρίζει ενεργά τον συντονισμό δράσεων σε εθνικό και σε διεθνές επίπεδο, με βασικό στόχο τη διασφάλιση ισότιμης, αλλά και απρόσκοπτης πρόσβασης των ασθενών στη διάγνωση, τη θεραπεία και την καινοτομία, συμβάλλοντας ουσιαστικά στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών και στη δημιουργία ενός συστήματος υγείας χωρίς αποκλεισμούς.