«Μήπως είναι υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια;»

Μια νέα ενημερωτική ιστοσελίδα με επιστημονικά τεκμηριωμένες πληροφορίες για τη νόσο της υπερτροφικής μυοκαρδιοπάθειας είναι τώρα διαθέσιμη για την ενημέρωση του ευρέος κοινού. Η ιστοσελίδα δημιουργήθηκε με πρωτοβουλία της Bristol Myers Squibb (BMS), με στόχο την ενημέρωση -μεταξύ άλλων- των ασθενών και των οικείων τους, την κατανόηση της νόσου και την κινητοποίησή τους για την έγκαιρη αναζήτηση συμβουλής από εξειδικευμένο ιατρό.

Η ιστοσελίδα παρέχει πληροφόρηση για τους τρόπους διάγνωσης, τα συμπτώματα, τους παράγοντες κινδύνου, τις δυνατότητες διαχείρισης και υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους. Ο επισκέπτης μπορεί να αναζητήσει απαντήσεις σε συχνές απορίες, πρακτικές συμβουλές για την καθημερινή ζωή και την υιοθέτηση ενός καλύτερου τρόπου ζωής, να παρακολουθήσει ιστορίες ασθενών, να ανακατευθυνθεί, για περισσότερες πληροφορίες, σε σχετικούς συνδέσμους παγκόσμιων Οργανισμών.

Στην Ελλάδα, η υπερτροφική μυοκαρδιοπάθεια είναι υποδιαγνωσμένη και η πρόσβαση σε γενετικό έλεγχο παραμένει δύσκολη. Το υψηλό κόστος των γενετικών εξετάσεων, που δεν καλύπτεται από τα δημόσια ασφαλιστικά ταμεία, αποτρέπει τους ασθενείς να προχωρήσουν στον έλεγχο. Όπως σημειώνει ο Σοφοκλής Χάνος, Communications & Patient Advocacy Manager BMS Ελλάδας, αυτή η συνθήκη δημιουργεί σημαντικά κενά στην ενημέρωση, στην έγκαιρη διάγνωση και στην πρόληψη του αιφνίδιου θανάτου.