IQVIA Hellas: Αναγκαίο το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις

Ο σύλλογος «"95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» σε συνεργασία με την IQVIA Hellas διεξήγαγαν μελέτη καταγραφής επιδημιολογικών δεδομένων και εκτίμησης του οικονομικού και ανθρωπιστικού φορτίου των Σπανίων Παθήσεων (ΣΠ) στην Ελλάδα. Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της μελέτης, από μία λίστα 468 ΣΠ και σύμφωνα με επιπολασμό βάσει Orphanet και EURORDIS, περίπου 237 χιλιάδες άτομα υπολογίζεται ότι πάσχουν στη χώρα μας.

Λόγω της δυσκολίας του εγχειρήματος η επιλογή των νοσημάτων και ο τρόπος καταγραφής τους αποτέλεσε αντικείμενο της μελέτης και αποφασίσθηκε η πιλοτική καταγραφή τεσσάρων σπανίων νοσημάτων: της Νωτιαίας Μυικής Ατροφίας, της Μυϊκής Δυστροφίας Duchenne, της Νευροινωμάτωσης και της Νόσου Gaucher. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι οι ασθενείς που πάσχουν από τις παραπάνω τέσσερις ΣΠ κυμαίνονται μεταξύ 3,4-3,8 χιλ. ατόμων και το μέσο συνολικό ετήσιο κόστος ανέρχεται σε €24-91εκ. (έως 1,5% των συνολικών δαπανών υγείας) με μέσο ετήσιο κόστος ανά ασθενή ίσο με €25-260 χιλ., εκ των οποίων το 81-90% αφορά στο κόστος των φαρμάκων.

Συμπερασματικά, ένας από τους κύριους στόχους της έρευνας είναι η ανάδειξη της σημασίας που έχει η δημιουργία ενός εθνικού σχεδίου δράσης για την ολιστική διαχείριση των ασθενών. Απαιτείται η δημιουργία βάσης δεδομένων για τη συλλογή και ανάλυση πραγματικών δεδομένων μέσω της ανάπτυξης ενός εθνικού αρχείου σπανίων παθήσεων ως βασική προτεραιότητα, ενώ απώτερος σκοπός θα είναι η δημιουργία ενός οδικού χάρτη που θα περιλαμβάνει κατευθυντήριες οδηγίες από την πρόληψη και τη διάγνωση έως την έρευνα και την πρόσβαση στη θεραπεία.