Η δρεπανοκυτταρική νόσος προλαμβάνεται με τον προγεννητικό έλεγχο

Με αφορμή τη σημερινή Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο (ΠΑΣΠΑΜΑ) καλεί την πολιτεία και την κοινωνία να στηρίξουν τις προσπάθειες για την καλύτερη φροντίδα και υποστήριξη των πασχόντων. 

Πρόκειται για μια σοβαρή κληρονομική αιμοσφαιρινοπάθεια που προκαλεί μη αναστρέψιμες βλάβες στην υγεία. Περίπου το 7% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορέας του γονιδίου της νόσου, με τους πάσχοντες στην Ευρώπη να υπολογίζονται περίπου στα 103.000 άτομα και στην Ελλάδα σε μερικές εκατοντάδες.

Τα τελευταία χρόνια, η πρόοδος στην ιατρική φροντίδα έχει βελτιώσει σημαντικά το προσδόκιμο και την ποιότητα ζωής των ασθενών, οι οποίοι πλέον εργάζονται, εντάσσονται κοινωνικά, δημιουργούν οικογένειες και τεκνοποιούν. Ωστόσο σημαντικό παραμένει το πρόβλημα του χρόνιου άγχους, της κατάθλιψης και των ψυχοσωματικών διαταραχών που προκύπτουν από τις ψυχολογικές επιπτώσεις της νόσου που δεν αντιμετωπίζονται επαρκώς. Σύμφωνα με τον ΠΑΣΠΑΜΑ, οι ασθενείς χρειάζονται έγκαιρη ενημέρωση και εκπαίδευση, ψυχολογική υποστήριξη από την εφηβική ηλικία και επαγγελματικό προσανατολισμό. 

Όσον αφορά την πρόληψη, αυτή μπορεί να επιτευχθεί μέσω προγεννητικού ελέγχου που στην Ελλάδα δεν είναι υποχρεωτικός σε εθνικό επίπεδο, ωστόσο πραγματοποιείται σε ορισμένα θεσμοθετημένα κέντρα πρόληψης σε δημόσια νοσοκομεία.