Καλωσήλθατε στο ειδησεογραφικό site του Φαρμακευτικού Κόσμου. 'Αμεση, έγκυρη και ποιοτική ενημέρωση για το φάρμακο και την υγεία.
Πολιτική φαρμάκου

Αίτημα για έλεγχο σπάνιων παθήσεων κατά τη γέννηση

22/5/2024 5:08:42 πμ
Από την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα και την EURORDIS
Εκτύπωση
Μεγέθυνση Γραμμάτων Σμίκρυνση Γραμμάτων Αρχικό Μέγεθος
main photo


Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα, μέλος της EURORDIS, δημοσιεύει τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας που αποδεικνύουν περίτρανα ότι πρέπει να γίνεται έλεγχος σπάνιων παθήσεων στη γέννηση. 


Την έρευνα διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS σε 5.569 ασθενείς από 50 χώρες, μία εκ των οποίων και η Ελλάδα. Σύμφωνα με την έρευνα: 

  • Ποσοστό μεγαλύτερο από 70% ασθενών θα ήθελε η σπάνια πάθησή του να έχει διαγνωστεί κατά τη γέννηση, και ακόμη περισσότερο οι γονείς παιδιών που ζουν με σπάνια πάθηση (82%) ή ζουν με σπάνια παιδιατρική πάθηση (73%). 
  • Ο γενικός πληθυσμός είναι σε μεγαλύτερο βαθμό υπέρ του νεογνικού ελέγχου (84%) από τα άτομα που ζουν με την πάθηση και τα μέλη της οικογένειάς τους (70%). 
  • Το 90% υποστηρίζει τον νεογνικό έλεγχο για οποιαδήποτε σπάνια πάθηση εάν αυτό μπορεί να επιταχύνει τη διάγνωσή της, να βελτιώσει την αναγνώριση σχετιζόμενων αναπηριών ή να προλάβει την πρόκληση βλάβης στο νεογνό. 

Οι περισσότεροι συμμετέχοντες υποστηρίζουν τον νεογνικό έλεγχο για όλες τις σπάνιες παθήσεις, ακόμη και εάν δεν θα ήθελαν η σπάνια πάθησή τους να έχει διαγνωστεί κατά τη γέννηση, αποκαλύπτεται επίσης από την έρευνα.

Εκτύπωση
Μεγέθυνση Γραμμάτων Σμίκρυνση Γραμμάτων Αρχικό Μέγεθος

Διαβάστε επίσης

Θα μας βρίσκουν μπροστά τους, σημειώνει ο φαρμακοποιός ΕΚΠΑ, MBA Διοίκηση Υπηρεσιών Υγείας ΕΚΠΑ, αντιπρόσωπος ΠΦΣ με τη ΔηΕΦ
Καλούνται σε γραπτή απολογία από τον ΕΟΠΥΥ






Σχετικά άρθρα

Δωρεάν τα φάρμακα για την παχυσαρκία στο πλαίσιο του «ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ»
Σύμφωνα με την Ειρήνη Αγαπηδάκη
Με ένα ψηφιακό εργαλείο οι πολίτες θα βαθμολογούν τα νοσοκομεία
Η νέα εφαρμογή παρουσιάστηκε από τους υπουργούς Υγείας και Ψηφιακής Διακυβέρνησης
Θ. Καρποδίνη: 7600 συνταγές ανεκτέλεστες από τον Απρίλιο σε φαρμακείο του ΕΟΠΥΥ
Οι υπεύθυνοι απειλούνται με πειθαρχικό
ΤΕΑΥΦΕ: Πρόταση για έκτακτο επίδομα στους ασφαλισμένους του ταμείου
Θετική η διοίκηση της Εθνικής Αναλογιστικής Αρχής