6ο Διεθνές Συνέδριο για τα σπάνια νοσήματα

Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος - Ε.Σ.Α.Ε. (Rare Diseases Greece - RDG), μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS - Rare Diseases Europe), και η BOUSSIAS Events διοργανώνουν το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις (ICORD 2026), το οποίο θα πραγματοποιηθεί τη Δευτέρα 30 Μαρτίου 2026 (διαδικτυακά) και την Τρίτη 31 Μαρτίου 2026 (με φυσική παρουσία και ταυτόχρονη διαδικτυακή μετάδοση) στην ΤΕΧΝΟΠΟΛΗ Δήμου Αθηναίων, στο Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ».

Το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα με κεντρικό θέμα: «Χτίζοντας ένα φωτεινότερο μέλλον μαζί: Μετατρέποντας τις προκλήσεις των Σπάνιων Νοσημάτων σε εθνικές και διεθνείς ευκαιρίες» (Building a brighter future together: Transforming the challenges of Rare Diseases into national and international opportunities), αποτελεί ένα κορυφαίο διήμερο ουσιαστικού διαλόγου, ανταλλαγής γνώσης, συνδιαμόρφωσης λύσεων και στρατηγικής συνεργασίας για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα συστήματα υγείας, οι φορείς χάραξης πολιτικής και οι ασθενείς σχετικά με το μέλλον των σπάνιων νοσημάτων σε ευρωπαϊκό και εθνικό επίπεδο.

Μετά την επιτυχία των προηγούμενων ετών, και έχοντας προωθήσει την πολιτική ατζέντα τόσο σε εθνικό όσο και σε διεθνές επίπεδο, η Οργανωτική Επιτροπή -αποτελούμενη από την Ε.Σ.Α.Ε., τον 37μελή Οργανισμό που εκπροσωπεί την Κοινότητα των Σπάνιων Ασθενειών της χώρας-, το συνέδριο συγκεντρώνει και φέτος κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς Ομιλητές από τον χώρο της Υγείας, της Πολιτικής και της Έρευνας, για να επαναπροσδιορίσουν τη βιώσιμη διαχείριση των Σπάνιων Νοσημάτων.

Το Συνέδριο αναμένεται να αποτελέσει κεντρικό σημείο ενδιαφέροντος για όλους όσοι εμπλέκονται με τις Σπάνιες Ασθένειες σε όλον τον κόσμο, στην Ευρώπη και στην Ελλάδα, τόσο σε θεσμικό όσο και σε ακαδημαϊκό επίπεδο, πάνω σε άκρως επίκαιρα  θέματα, όπως:

• Η εξέλιξη του ρυθμιστικού πλαισίου και των μηχανισμών υποστήριξης της καινοτομίας στα σπάνια νοσήματα
• Η ανάπτυξη θεραπειών και η παραγωγή αξιόπιστων δεδομένων και τεκμηρίωσης
• Οι προκλήσεις και οι ευκαιρίες ενσωμάτωσης των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERNs) στα εθνικά συστήματα υγείας
• Η πρόσβαση των ασθενών, η Αξιολόγηση Τεχνολογιών Υγείας (HTA) και η ετοιμότητα των συστημάτων υγείας
• Η ανάγκη για ένα Εθνικό Πρόγραμμα Πρόσβασης σε Γενετικό Έλεγχο για Σπάνια Νοσήματα
• καθώς και ο ρόλος των δεδομένων, των Orphacodes και της ψηφιακής ετοιμότητας στη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών.

Ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί στον ρόλο της Ελλάδας στο ευρωπαϊκό οικοσύστημα των σπάνιων νοσημάτων, αναδεικνύοντας τις δυνατότητες ενίσχυσης της συμμετοχής της χώρας σε ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες, ερευνητικά δίκτυα και κλινικές μελέτες.

Κεντρικοί Συντονιστές του Συνεδρίου θα είναι ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα, και ο Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος Ε.Σ.Α.Ε., Μέλος PCWP του Ευρωπαικού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) και Μέλος Δ.Σ. WDO, EΣΑΝΕΛ.

Το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα απευθύνεται σε εκπροσώπους της Πολιτείας, επιστημονικούς και υγειονομικούς φορείς, ερευνητές, επαγγελματίες υγείας, οργανώσεις ασθενών και όλους τους εμπλεκόμενους στον χώρο των σπάνιων νοσημάτων με στόχο να μεταφέρει τη συζήτηση από τις προκλήσεις στις λύσεις, προσκαλώντας όλους τους συμμετέχοντες να συμβάλουν ενεργά στη διαμόρφωση απαντήσεων με ουσιαστικό και βιώσιμο αντίκτυπο.