SOS εκπέμπουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις

Κραυγή αγωνίας από τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, μπροστά στο ενδεχόμενο να μην συμπεριληφθούν τα νέα ορφανά φάρμακα στο δελτίο τιμών το οποίο αναμένεται να εκδοθεί τις προσεχείς ημέρες.

«Εδώ και δύο χρόνια δεν έχουν κυκλοφορήσει στην ελληνική αγορά νέα φάρμακα, με αποτέλεσμα ασθενείς με πολύ σοβαρές και σπάνιες παθήσεις να στερούνται τη θεραπεία για τις απειλητικές για τη ζωή τους νόσους», δηλώνει η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, Μαριάννα Λάμπρου.

Η κ. Λάμπρου έθεσε το θέμα και κατά τη διάρκεια του 11ου Συνεδρίου Healthworld 2012, το οποίο διοργάνωσε το Ελληνοαμερικανικό Επιμελητήριο, απευθύνοντας σχετικό ερώτημα προς τον πρόεδρο του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων (Ε.Ο.Φ.) Γιάννη Τούντα. Ο κ. Τούντας απάντησε ότι η ευθύνη δεν ανήκει στον Ε.Ο.Φ.

Σύμφωνα με την κ. Λάμπρου, η ανακάλυψη θεραπειών για τέτοια νοσήματα δεν είναι συχνή και, ως εκ τούτου, η κυκλοφορία τους είναι ύψιστης σημασίας όχι μόνο για την ποιότητα ζωής αλλά και για την επιβίωση αυτών των ασθενών.

Η κ. Λάμπρου απευθύνει έκκληση στον πρωθυπουργό Αντώνη Σαμαρά και στον υπουργό Υγείας Αντρέα Λυκουρέντζο να προχωρήσουν στην τιμολόγηση των νέων ορφανών φαρμάκων ενόψει της έκδοσης του δελτίου τιμών του Σεπτεμβρίου, τονίζοντας: «Η επιδείνωση της υγείας των ασθενών αυτών, εκτός της επιπλέον επιβάρυνσης της τιμής (εάν εισάγονται μέσω ΙΦΕΤ), θα στοιχίζει πολύ περισσότερο στο κράτος λόγω αναγκαίας νοσηλείας, ειδικών εξετάσεων και άλλων επιπτώσεων».

Πηγή: hbnews.gr