Σημαντικές οι νέες εξελίξεις στη θεραπεία της κυστικής ίνωσης

Με μεγάλη επιτυχία πραγματοποιήθηκε το Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης με τίτλο: «Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα», την 1η Δεκεμβρίου 2024 από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης.

Στο συνέδριο παρουσιάστηκαν οι νέες εξελίξεις που αλλάζουν το μέλλον της νόσου και της μεταμόσχευσης πνεύμονα, ενώ επισημάνθηκε η ανάγκη για την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση μέσω του νεογνικού ελέγχου (screening) που εφαρμόζεται πιλοτικά, την αύξηση της δωρεάς οργάνων και της ψυχοκοινωνικής υποστήριξης. Οι ομιλητές επίσης αναφέρθηκαν στη διασύνδεση του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης με το Ευρωπαϊκό αλλά και στην κατ' οίκον αποστολή φαρμάκων που ξεκίνησε πιλοτικά στους ασθενείς από τον ΕΟΠΥΥ.

Όσον αφορά τις νέες εξελίξεις στη θεραπεία, παρουσιάστηκαν οι τροποποιητές πρωτεΐνης CFTR Modulators (τριπλός συνδυασμός), οι οποίοι έχουν αλλάξει δραματικά την πρόγνωση και την ποιότητα ζωής των ασθενών με κυστική ίνωση, βελτιώνοντας την αναπνευστική λειτουργία, τις λοιμώξεις και τη θρέψη, καθώς και ενθαρρυντικά αποτελέσματα για την εφαρμογή γονιδιακών θεραπειών που βρίσκονται σε κλινικές δοκιμές για ασθενείς που δεν είναι επιλέξιμοι για τις θεραπείες με τους τροποποιητές CFTR Modulators. 

Το συνέδριο πραγματοποιήθηκε με την υποστήριξη της Vertex Pharmaceuticals (ασημένιος χορηγός), των βασικών υποστηρικτών Nutricia Danone, Special Therapeutics, Askpharma και του Δωρητή PARI.