Ολοκληρώθηκε το 1ο Συνέδριο Πρωτοπαθούς Ανοσοανεπάρκειας «Αρμονία»

Με τη συμμετοχή άνω των 100 συνέδρων πραγματοποιήθηκε το 1ο Συνέδριο Πρωτοπαθούς Ανοσοανεπάρκειας του Συλλόγου Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «Αρμονία» στις 12/11, σε συνεργασία με την BOUSSIAS Events και υπό την αιγίδα των ΕΑΕ, ΕΣΑΕ, ΣΦΕΕ, PIForum και PPTA.

H εκδήλωση αποτέλεσε μια ολοκληρωμένη πλατφόρμα διαλόγου και συνεργασίας, φέρνοντας στο ίδιο τραπέζι Πολιτεία, επιστημονική κοινότητα, επαγγελματίες υγείας, φορείς, οργανώσεις ασθενών και ασθενείς, με στόχο την ανάδειξη των πραγματικών προκλήσεων και αναγκών των ανθρώπων που ζουν με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια (ΠΑΑ).

Η Γενική Γραμματέας Δημόσιας Υγείας, Μαρία-Χριστίνα Κράββαρη, τόνισε ότι «Οι ασθενείς με πρωτοπαθή ανοσοανεπάρκεια είναι ένα τεστ ωριμότητας για την Πολιτεία». Αναφέρθηκε  στο νεογνικό screening για τη βαριά ανοσοανεπάρκεια και στις ψηφιακές μεταρρυθμίσεις που θα ενισχύσουν την ασφάλεια των ασθενών κατά τη νοσηλεία, ενώ απαντώντας σε αίτημα των ασθενών, δήλωσε ότι εξετάζεται και η ένταξη της εξέτασης για τη γ-σφαιρίνη, στο πρόγραμμα "ΠΡΟΛΑΜΒΑΝΩ", ενώ οι ψηφιακές μεταρρυθμίσεις που υλοποιούνται θα ενισχύσουν την ασφάλεια των ασθενών κατά τη νοσηλεία.

Ο Αντιπρόεδρος του Συλλόγου, Κωνσταντίνος Πετράκης, έθεσε θέμα ασφαλούς νοσηλείας, με αίτημα διακριτής σήμανσης εισόδου στα νοσοκομεία. Η ίδια απάντησε πως ο Ηλεκτρονικός Φάκελος Υγείας θα ενισχύσει τη διαλειτουργικότητα, ώστε το ιστορικό των ασθενών να είναι άμεσα διαθέσιμο σε κάθε μονάδα. Τόνισε ακόμη τη σημασία δημιουργίας «ανοσιακής ασπίδας» έναντι των λοιμώξεων, μέσω εμβολιασμών σε ασθενείς και οικείους, ενώ υπογράμμισε ότι οι σύλλογοι ασθενών αποτελούν πλέον ισότιμους συνδιαμορφωτές των πολιτικών υγείας.

Ο Πρόεδρος του ΕΟΦ, Δρ. Σπύρος Σαπουνάς, διαβεβαίωσε ότι η πρόσβαση στα παράγωγα πλάσματος είναι εγγυημένη, παρά τις περιστασιακές δυσλειτουργίες σε κάποια νοσοκομεία. Όπως εξήγησε τα προβλήματα οφείλονται σε τοπικές οργανωτικές αστοχίες, ενώ οι συμφωνίες της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης εξασφαλίζουν συγκεκριμένες ποσότητες και χρονοδιαγράμματα. Υπογράμμισε ότι ο ΕΟΦ και το ΕΚΑΠΥ παρακολουθούν καθημερινά την τροφοδοσία μέσω ηλεκτρονικών συστημάτων. Τέλος, σημείωσε ότι όταν υπάρχει ανάγκη, ο ΙΦΕΤ καλύπτει άμεσα τα κενά με έκτακτες εισαγωγές ενώ η ψηφιακή αναβάθμιση του Υπουργείου αναμένεται να ενισχύσει την ιχνηλασιμότητα και τη διαχείριση αποθεμάτων.

Ο εκπρόσωπος του ΕΚΑΠY, Βασίλης Κουράφαλος υπενθύμισε την κρίση της περιόδου 2016–2018, όταν οι ελλείψεις γ-σφαιρίνης προκαλούσαν ουρές στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ. «Από το 2020 και μετά, η εικόνα έχει αλλάξει πλήρως», τόνισε. Σύμφωνα με τα στοιχεία που παρουσίασε η διαθεσιμότητα γ-σφαιρίνης έχει αυξηθεί 33% έως το 2025, ενώ αναμένεται συνολική αύξηση 70% έως το 2027. Η υποδόρια μορφή έχει ενισχυθεί πάνω από 50%, με περαιτέρω αύξηση έως το 2027. Επίσης, επεσήμανε ότι το ΕΚΑΠΥ παρακολουθεί τακτικά την επάρκεια και, όπως σημείωσε, δεν διαπιστώνονται ελλείψεις αυτή την περίοδο.

Ο Γενικός Διευθυντής του ΣΦΕΕ, Μιχάλης Χειμώνας παρουσίασε ολοκληρωμένες προτάσεις για μια εθνική πολιτική γύρω από το πλάσμα και τα παράγωγα αίματος, στηριγμένη σε διεθνείς πρακτικές. Οι βασικές προτάσεις του ΣΦΕΕ μεταξύ άλλων επεσήμαναν την ανάγκη για ξεχωριστό προϋπολογισμό για τα παράγωγα αίματος, την ενεργοποίηση των μητρώων ασθενών, τη χρήση real-world data για την καταγραφή πραγματικών αναγκών, καθώς και τη συνεργασία δημόσιου και ιδιωτικού τομέα για συμπληρωματική ενίσχυση των υποδομών. Όπως εξήγησε, οι χαμηλές τιμές σε ορισμένα προϊόντα δημιουργούν κινδύνους μειωμένης διαθεσιμότητας, γεγονός που απαιτεί αναθεώρηση πολιτικών και προτεραιοτήτων.

Τα φάρμακα από πλάσμα αποτελούν κρίσιμα φάρμακα για πολλές παθήσεις και έχουν ενταχθεί στις λίστες κρίσιμων φαρμάκων της ΕΕ και του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας, τόνισε η Μαριλένα Βράνα, Vice President Public Affairs & EU Operations, Plasma Protein Therapeutics Association (PPTA Europe). Και πρόσθεσε ότι η ζήτηση αυτών των θεραπειών —ιδίως της ανοσοσφαιρίνης— αυξάνεται σταθερά, περίπου 6,7% την περίοδο 2014–2020. Η Ευρώπη ωστόσο δεν συλλέγει επαρκές πλάσμα και βασίζεται σε ποσοστό περίπου 40% στις ΗΠΑ. Μόνο τέσσερις χώρες της ΕΕ (Αυστρία, Γερμανία, Τσεχία, Ουγγαρία) λειτουργούν μεικτά συστήματα συλλογής (δημόσια–ιδιωτικά–μη κερδοσκοπικά) και συλλέγουν το μεγαλύτερο μέρος του πλάσματος για κλασματοποίηση. Το 2023 τα ιδιωτικά κέντρα σε αυτές τις χώρες συνέλεξαν το 50% του πλάσματος για την Ευρώπη, από σύνολο 9,3 εκατ. λίτρων. Οι τρέχουσες ευρωπαϊκές στρατηγικές και νομοθετικές πρωτοβουλίες (SOHO, νέα φαρμακευτική νομοθεσία, Critical Medicines Act) στοχεύουν σε δύο κατευθύνσεις, τη μείωση της εξάρτησης από τρίτες χώρες και την ενίσχυση της ανθεκτικότητας της εφοδιαστικής αλυσίδας κρίσιμων φαρμάκων, όπως των φαρμάκων από πλάσμα, κατέληξε η Μ. Βράνα.

Υπολογίζεται ότι περίπου ένα εκατομμύριο ασθενείς σε όλη την Ευρώπη χρειάζονται θεραπείες από πλάσμα, αριθμός που αντικατοπτρίζεται και στην Ελλάδα, τόνισε ο Δημήτρης Παπαγεωργίου, Γενικός Διευθυντής TAKEDA Ελλάδος, Κύπρου και Μάλτας, προσθέτοντας ότι η συλλογή πλάσματος παρουσιάζει μεγάλες ανισορροπίες παγκοσμίως. Έρευνες δείχνουν ότι οι χώρες που εφαρμόζουν μια ευέλικτη πολιτική αποζημίωσης δαπανών του δότη και όχι πληρωμή, έχουν καταφέρει να εξασφαλίσουν 100% αυτάρκεια σε πλάσμα. Το πλαίσιο αυτό προβλέπεται και από τον ευρωπαϊκό κανονισμό SOHO, αλλά η εφαρμογή του σε κάθε χώρα εξαρτάται από τη νομοθετική ρύθμιση που θα επιλέξει η πολιτεία. Επομένως, εάν η Ελλάδα αποφασίσει να υιοθετήσει ένα αντίστοιχο μοντέλο, θα πρέπει να καθοριστούν προσεκτικά οι λεπτομέρειες μέσα από εθνικό πλαίσιο. Για το μέλλον, απαιτούνται συντονισμένες δράσεις μαζί με την πολιτεία, τους συλλόγους ασθενών και τους γιατρούς. Χρειάζεται αναθεώρηση των πολιτικών τιμολόγησης και αποζημίωσης των προϊόντων πλάσματος Πρέπει επίσης να προσδιοριστούν με ακρίβεια οι ανάγκες των ασθενών και να συγκριθούν με την ποσότητα που σήμερα καλύπτεται. Τέλος, χρειάζονται κίνητρα για την ενίσχυση της δωρεάς πλάσματος και, πιθανώς, η προσέλκυση ιδιωτικών κέντρων συλλογής, τα οποία μπορούν να λειτουργήσουν συμπληρωματικά προς τους δημόσιους φορείς.

Το 1ο Συνέδριο του Συλλόγου «ΑΡΜΟΝΙΑ» κατέδειξε ότι η Πρωτοπαθής Ανοσοανεπάρκεια απαιτεί συντονισμένη, διεπιστημονική και πολιτικά ώριμη προσέγγιση. Οι παρεμβάσεις όλων των ομιλητών κατέδειξαν την ανάγκη για σταθερή πρόσβαση στις θεραπείες, ψηφιακό εκσυγχρονισμό των υπηρεσιών υγείας και ενίσχυση της αιμοδοσίας.

Κλείνοντας τις εργασίες του συνεδρίου ο Κωνσταντίνος Πετράκης, Αντιπρόεδρος του συλλόγου, τόνισε ότι ο Σύλλογος «ΑΡΜΟΝΙΑ» δεσμεύεται να αξιοποιήσει τα συμπεράσματα και τη δυναμική του συνεδρίου, να συνεχίσει τον διάλογο με την Πολιτεία και όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, συμβάλλοντας ενεργά στη διαμόρφωση πολιτικών που θα ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών.

Χρυσός χορηγός ήταν η TAKEDA, μεγάλος χορηγός η CSL Behring, χορηγός η Micrel Medical Devices και υποστηρικτής η ΒΙΑΝΕΞ ΑΕ.