ΟΔΙΠΥ & ΕΣΑΕ: Συνεργάζονται για την ανάπτυξη της πύλης ORPHANET στα ελληνικά

Σε μία σημαντική εξέλιξη για την υγειονομική κοινότητα και τους ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα στην Ελλάδα προχώρησαν ο Οργανισμός Διασφάλισης Ποιότητας στην Υγεία (Ο.ΔΙ.Π.Υ.) και η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), υπογράφοντας «Σύμφωνο Συνεργασίας για τη μετάφραση και προσαρμογή της πύλης ORPHANET στην ελληνική γλώσσα». 

Το έργο αυτό αναμένεται να προσφέρει σημαντική υποστήριξη και ενημέρωση τόσο στους επαγγελματίες υγείας, όσο και στους ασθενείς και στους οικείους τους, δίνοντάς τους ελεύθερη και ισότιμη πρόσβαση σε επικαιροποιημένες πληροφορίες για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις Εξειδικευμένες Θεραπείες. 

Το ORPHANET, το οποίο σήμερα είναι η αναγνωρισμένη βάση δεδομένων στην Ευρώπη για τα Σπάνια Νοσήματα και τα Ορφανά Φάρμακα, όχι μόνο παρέχει τεκμηριωμένη και έγκυρη πληροφορία, βελτιώνοντας τη διάγνωση και θεραπεία των Σπανίων Παθήσεων, αλλά διασφαλίζει και την ονοματολογία Σπάνιων Νόσων Orphanet (ORPHAcode), απαραίτητη για τη βελτίωση της προβολής των εν λόγω νοσημάτων στα πληροφοριακά συστήματα υγείας και έρευνας.