Μοιράσου την εμπειρία σου!

Με σκοπό να δοθεί η ευκαιρία στους εκπροσώπους των συλλόγων των ασθενών με ρευματικά νοσήματα να συζητήσουν για τις κοινές προκλήσεις και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην καθημερινή τους ζωή, καθώς και να ανταλλάξουν απόψεις και ιδέες με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους, πραγματοποιήθηκε ένα διαδραστικό εργαστήριο με πρωτοβουλία της AGORA (Platform of Organisations of people with Rheumatic and Musculoskeletal Diseases in Southern Europe).

Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου παρουσιάστηκαν κατάλληλα εργαλεία και μέθοδοι για τη γεφύρωση του χάσματος επικοινωνίας που παρατηρείται μεταξύ των ασθενών με ρευματικές παθήσεις και των γιατρών που τους παρακολουθούν, καθώς και για την ενδυνάμωση του ρόλου των ασθενών στη σχέση αυτή. Επιπλέον, οι συμμετέχοντες κατέγραψαν τις εμπειρίες τους μέσω δομημένου ερωτηματολογίου που σκοπό είχε να αναδείξει τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ρευματοπαθείς ασθενείς.

Τα βασικά συμπεράσματα που προέκυψαν είναι:

• Περίπου το 70% των ασθενών ανέφερε ότι έχουν διακόψει καθημερινές δραστηριότητες και ότι έχει επηρεαστεί αρνητικά η ποιότητα ζωής τους.
  

• Όλοι οι συμμετέχοντες ανέδειξαν την καλή επικοινωνία μεταξύ γιατρού και ασθενή ως κλειδί για την πετυχημένη διαχείριση της νόσου. Όμως λιγότεροι από τους μισούς συμμετέχοντες δηλώσαν ικανοποιημένοι με την επικοινωνία που έχουν με το γιατρό τους. Οι εκπρόσωποι των συλλόγων ασθενών ομόφωνα υποστήριξαν ότι η επιλογή της θεραπείας πρέπει να γίνεται με βάση επιστημονικά κριτήρια και τις εξατομικευμένες ανάγκες του ασθενή και όχι μόνο βάση κόστους.

• Παρά την πρόοδο που έχει επιτευχθεί με τις υπάρχουσες θεραπείες, οι ασθενείς δήλωσαν ότι συνεχίζουν να υπάρχουν ανεκπλήρωτες ανάγκες και ότι απαιτείται να υπάρχει ταχεία πρόσβαση σε νέες θεραπευτικές επιλογές.

• Το 100% των ερωτηθέντων θεωρούν ότι η άποψη των ασθενών πρέπει να λαμβάνεται υπόψη στη χάραξη πολιτικών υγείας.

 

Η Πρόεδρος της AGORA, Ευαγγελία Κριτζά, μετά το τέλος της συνάντησης δήλωσε ότι «λαμβάνοντας υπόψη την κοινή κουλτούρα καθώς και τις κοινές προκλήσεις και εμπόδια που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι ασθενείς με ρευματικές παθήσεις σε Ελλάδα και Κύπρο, η πρωτοβουλία αυτή πάρθηκε από την AGORA με σκοπό να δώσει την ευκαιρία στους συλλόγους που εκπροσωπούν τους ασθενείς στις δύο χώρες να συζητήσουν και να λάβουν δράση για την αντιμετώπιση των προκλήσεων αυτών».

Για τους ασθενείς που θέλουν να επικοινωνήσουν με την AGORA:

Διεύθυνση: Κόσμων 6, 71202 Ηράκλειο Κρήτης,

τηλ. επικοινωνίας: +31 619 70 4145,

διευθ. διαδικτυακού ισοτόπου: http://www.agora-platform.eu/

Facebook page: www.facebook.com/Agora