Η ανάγκη για την ίδρυση Ινστιτούτου Σπάνιων Παθήσεων

Σε συνέντευξη που παραχώρησε στο iatropedia.gr η νοσοκομειακή φαρμακοποιός και αντιπρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπάνιων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), Όλγα Οικονόμου, αποκάλυψε ότι σύντομα θα έχουμε στην Ελλάδα Ινστιτούτο Σπάνιων Παθήσεων, το οποίο σκοπό θα έχει την ενημέρωση του κοινού, του διδακτικού προσωπικού στα σχολεία αλλά και γιατρών για τις σπάνιες παθήσεις.

Μπορεί ένα παιδάκι να φτάσει στην ενήλικη ζωή για να βρει από τι πάσχει; Ναι μπορεί. Και στην Ελλάδα και σε άλλες δυτικές χώρες. Αυτό συμβαίνει επειδή κάποιες "σπάνιες παθήσεις" είναι τόσο σπάνιες που αφορούν μόνο έναν άνθρωπο στη χώρα!

Για το λόγο αυτό, η κ. Όλγα Οικονόμου, που στο παρελθόν ως διοικήτρια του ΓΝΑ Σισμανόγλειο ίδρυσε την πρώτη Μονάδα Κυστικής Ίνωσης στη χώρα, προσπαθεί στο πλαίσιο της ΠΕΣΠΑ να προχωρήσει η καταγραφή των παθήσεων αυτών, να συσπειρωθούν οι 24 σύλλογοι και οι μεμονωμένοι ασθενείς, να πιστοποιηθούν σωστά τα Κέντρα Αναφοράς αλλά και να ιδρυθεί το Ινστιτούτο Σπανίων Παθήσεων που θα δώσει πολλές λύσεις.

Σε ό,τι αφορά τα ορφανά φάρμακα, δηλαδή τα καινοτόμα φάρμακα που απευθύνονται σε λίγους ασθενείς παγκοσμίως, η κ. Οικονόμου μας διαβεβαίωσε ότι υπάρχουν στην Ελλάδα στη διάθεση των ασθενών. Ομοίως, τόνισε ότι οι φαρμακευτικές επιχειρήσεις φροντίζουν ώστε να μην υπάρχουν ελλείψεις σε φάρμακα στα νοσοκομεία. Αλλά με τον ΙΦΕΤ υπάρχουν προβλήματα και πολλές φορές αργούν σημαντικά να φτάσουν στη χώρα οι έκτακτες εισαγωγές.

Πηγή