Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων: Μία πλατφόρμα ορόσημο για την Ελλάδα

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) ανακοινώνει την έναρξη λειτουργίας του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων, ενός καινοτόμου ψηφιακού εργαλείου που φιλοδοξεί να αλλάξει τον τρόπο με τον οποίο ασθενείς, επαγγελματίες υγείας και φορείς έχουν πρόσβαση σε έγκυρη και εξειδικευμένη πληροφορία για τις σπάνιες ασθένειες. Ο Χάρτης αυτός σχεδιάστηκε για να καλύψει τη χρόνια ακάλυπτη ανάγκη για αξιόπιστη πληροφόρηση γύρω από τα σπάνια νοσήματα στα ελληνικά και τις εξειδικευμένες δομές ανά την Ελλάδα, για να βγάλει τους ασθενείς από τη γεωγραφική απομόνωση, αλλά και για να στηρίξει τους επαγγελματίες υγείας, μέσω της παροχής αξιόπιστων δεδομένων, στο λειτούργημά τους. Ο Χάρτης προσφέρει τις εξής δυνατότητες: • αναζήτηση πληροφοριών για πάνω από 500 καταγεγραμμένα σπάνια νοσήματα στη χώρα μας • εντοπισμός κέντρων εμπειρογνωμοσύνης και εξειδικευμένων μονάδων και εξωτερικών ιατρείων ανά την Ελλάδα • επικοινωνία με οργανώσεις ασθενών σπανίων παθήσεων, • πρόσβαση σε σχετική επιστημονική βιβλιογραφία και κλινικές μελέτες • δυνατότητα συμβολής στη συγκέντρωση νέας πληροφορίας από όλους.