«Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος!»

«Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος» είναι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, η οποία φέτος είναι αρκετά διαφορετική λόγω της πανδημίας της Covid-19.

Η ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες παθήσεις είναι απαραίτητη, καθώς πάνω από 300 εκατ. άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια νόσο, ενώ υπάρχουν πάνω από 7.000 χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο, δεν υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία για την πλειονότητα αυτών και πολλές δεν διαγιγνώσκονται.

Υπάρχουν επίσης πολύ σπάνιες μορφές μολυσματικών ασθενειών, όπως αυτοάνοσες ασθένειες και σπάνιοι καρκίνοι, ενώ πάνω από το 50% των σπάνιων ασθενειών να εμφανίζονται κατά την ενηλικίωση. Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων (Eurordis) διαμόρφωσε το 2021 ένα νέο πλαίσιο ευρωπαϊκής πολιτικής για τα σπάνια νοσήματα, με οκτώ συστάσεις για την ευημερία των ασθενών.

Επιπλέον η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων συμβάλλει στη προβολή και στην ανάδειξη της σπουδαιότητας, της ιδιαιτερότητας, της σημαντικότητας αλλά και της μοναδικότητας των ανθρώπων αυτών με μια σειρά από δράσεις και ενέργειες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης.