Ειρ. Αγαπηδάκη: Δρομολογούνται 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα

Την ανακοίνωση ότι στο υπουργείο Υγείας δρομολογούνται 24 Μητρώα για Σπάνια Νοσήματα έκανε η αναπληρώτρια υπουργός Υγείας Ειρήνη Αγαπηδάκη από το βήμα του Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις με θέμα: Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access. 

Συμπλήρωσε δε ότι με τον Εθνικό Ηλεκτρονικό Φάκελο Υγείας από το τέλος του έτους και μετά, η χώρα θα έχει τη δυνατότητα να παράγει αυτόματα αμέτρητα μητρώα ασθενών όσα χρειάζεται για κάθε κλινική οντότητα, με υπομητρώα. 

Επίσης τόνισε ότι: «επενδύουμε στην ενίσχυση του νεογνικού και προγεννητικού ελέγχου προκειμένου να έχουμε καλύτερα δεδομένα, αξιοποιούμε τις νέες τεχνολογίες και προωθούμε δράσεις ευαισθητοποίησης, ώστε κανένας πολίτης να μη μείνει αβοήθητος απέναντι στις προκλήσεις των σπανίων νοσημάτων». Κατέληξε δε με τη δέσμευση για ένα σύστημα υγείας χωρίς αποκλεισμούς, ενώ μίλησε για τα προγράμματα πρόληψης που εφαρμόζονται.