Το φάρμακο στην Ελλάδα

ΤΟ ΦΑΡΜΑΚΟ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ | 105 Σε μια κρίσιμη στιγμή της διεκδίκησης, χρειάστηκε να αρνηθώ τη μεταμόσχευση ως μια στρατηγική απόφαση πίεσης σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο καπενθήμερες θεραπείες με ενδοφλέβια αντιβίωση, τακτικά μέσα στο έτος, καθώς ήταν η βασική θεραπεία που υπήρχε διαθέσιμη. Η καινοτομία εκείνης της εποχής ήταν η μετατρο- πή των ενδοφλέβιων αντιβιοτικών σε εισπνεόμενα, για να γλιτώνουμε τα τρυπήματα και την ταλαιπωρία. Το επόμενο στάδιο καινοτομίας τότε ήταν η εξέλιξη των εισπνεόμενων αντιβιοτικών σε εισπνεόμενα ψεκασμού, σε εισπνεόμενα τσέπης. Με αυτά γλιτώναμε κόπο και χρόνο και είχαμε και καλύτερη συμμόρφωση. Όμως παρότι βελτιώνονταν οι συν- θήκες περίθαλψής μας, η έλλειψη ικανοποιητικής καινοτομίας συνεπαγόταν ακόμη τον θάνατο και την κατάληξή μας από αναπνευστική ανεπάρκεια σε νεαρές ηλικίες των 20-22 ετών. Όταν λοιπόν βγήκαν επαναστατικές καινοτόμες θεραπείες –και αναφέρω «επαναστατικές» καθώς είχαν πολλαπλασιαστικό όφελος από τις προηγούμενες επιλογές– η αλλαγή που ζήσαμε ήταν τεράστια. Πριν από αυτές, προσωπικά ήμουν με φορητό οξυγόνο, με πολυήμερες νοσηλείες μήνα παρά μήνα στο Σι- σμανόγλειο, είχα χάσει 17 κιλά και ανέμενα τη μεταμόσχευση ως λύση επιβίωσης και όχι ως θεραπεία. Πλέον οι ασθενείς όχι μόνο δεν ταλαιπωρούμαστε, αλλά μπορούμε να κάνου- με οποιαδήποτε δραστηριότητα φυσιολογικού ανθρώπου. Μπορούμε να σπουδάζουμε, να ονειρευόμαστε, να κάνουμε οικογένεια, να εργαζόμαστε, συνεισφέροντας ενεργά στο ΑΕΠ της χώρας, να έχουμε λιγότερες νοσηλείες και να κοστίζουμε λιγότερο στο σύστημα υγείας και κατά συνέπεια στο κράτος. Η πρόσβαση στην επιβίωση μέσω της εξέλιξης της καινοτομί- ας που περιέγραψα κερδήθηκε με την πολυετή ενασχόληση με τη συνηγορία των ασθενών, τις γνώσεις στις διαδικασίες διαπραγμάτευσης ενός φαρμάκου και στις πολιτικές Υγείας, την επιρροή των εκπροσώπων ασθενών και την ευαισθητο- ποίηση της κοινής γνώμης μέσω άρθρων δημοσιογράφων και αναρτήσεων στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Ωστόσο, σε μια κρίσιμη στιγμή της διεκδίκησης, χρειάστηκε να αρνηθώ τη με- ταμόσχευση ως μια στρατηγική απόφαση πίεσης σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο. Μια πράξη αυτοθυσίας, χωρίς την οποία πολλοί από εμάς δεν θα ήταν ζωντανοί σήμερα. Αυτή είναι Προσωπικά διαγνώστηκα στην ηλικία των οκτώ ετών, έχοντας χάσει κάποια χρόνια έγκαιρης παρακολούθησης. Όταν ενημερώ- θηκα για το πολύ σύντομο προσδόκιμο ζωής μας, σοκαρίστηκα και θυμάμαι στην εφηβεία τις έντονες υπαρξιακές ανησυχίες και την άρνηση να διαβάσω, να ξενυχτήσω για πανελλήνιες εξετά- σεις, καθώς είχα σίγουρο ότι η ζωή τελειώνει στα 20. Ευτυχώς που είχα έναν προσωπικό γιατρό που ήξερε να κάνει σωστά την ερμηνεία των στατιστικών και μου είχε αναφέρει χαρακτη- ριστικά: «Πράγματι με τις υπάρχουσες θεραπείες μάλλον θα πεθάνεις, αλλά αν γίνει ένα θαύμα και ζήσεις, κοίταξε να έλθεις στο ιατρείο και θα το αντιμετωπίσουμε μαζί». Στάθηκε δηλαδή περισσότερο ως μέντορας και προπονητής, με ενσυναίσθηση, κοιτάζοντας πέρα από την κλινική μου εικόνα ως ασθενή. Και ευτυχώς τον άκουσα. Ανάγκη εξειδικευμένης παρακολούθησης Η εξειδικευμένη παρακολούθηση λοιπόν, με τον κατάλληλο γιατρό και με υποδομές πέρα από την διάγνωση, μπορεί να έχει άμεσες επιπτώσεις στην ποιότητα και στο προσδόκιμο ζωής. Όταν το 2012, με την οικονομική κρίση και τις συγχωνεύσεις νο- σοκομείων, έκλεισε το τμήμα κυστικής ίνωσης στο Νοσοκομείο «Σωτηρία», ξεκίνησα να έχω ενεργή συμμετοχή στη συνηγορία των ασθενών, καθώς έπρεπε κάτι να γίνει άμεσα γιατί χάναμε έναν ασθενή το μήνα. Μάλιστα στους διαδρόμους του Σισμα- νόγλειου, όπου κάναμε την έγχυση, βγάζαμε φωτογραφίες και στοιχηματίζαμε ποιος θα είναι ο επόμενος ως ένα " τρολάρισμα " του θανάτου μεταξύ μας. Συνειδητοποίησα λοιπόν ότι στην Ελ- λάδα καταλήγαμε στο θάνατο ίσως και μια δεκαετία νωρίτερα από τους συνασθενείς μας σε άλλες χώρες, λόγω έλλειψης κατάλληλης περίθαλψης και καινοτόμων θεραπειών και όχι εξαιτίας της πάθησης. Γι’ αυτό και οι πρώτες προσπάθειες ήταν επικεντρωμένες ώστε να δημιουργηθεί εξειδικευμένο κέντρο ενηλίκων. Η δημιουργία της μονάδας ενηλίκων στο Σισμανόγλειο, με ανεξάρτητους θαλάμους για την προστασία διασταύρωσης μολύνσεων και η διασύνδεσή της με εξειδικευμένη μονάδα κυ- στικής ίνωσης του Νοσοκομείου του Southampton για ανταλλαγή τεχνογνωσίας και εκπαίδευσης του προσωπικού, εξασφάλισαν σταδιακά τα ελάχιστα στάνταρ της απαραίτητης εξειδικευμένης περίθαλψης. Το βασικότερο όμως σε μια καταληκτική νόσο παρέμενε η πρόσβαση σε όλο και περισσότερες φαρμακευτικές επιλογές που θα προσέφεραν πραγματική καινοτομία. Πρόσβαση στην επιβίωση μέσω της εξέλιξης της καινοτομίας Η έλλειψη φαρμακευτικής καινοτομίας ήταν συνώνυμο του πόνου και της ταλαιπωρίας σε όσους γεννηθήκαμε με κυστική ίνωση τη δεκαετία του ’80. Αναγκαζόμασταν να κάνουμε δε-