Το φάρμακο στην Ελλάδα

106 | ΤΟ ΦΑΡΜΑΚΟ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ OPINION | Ή ΣΥΜΒΌΛΉ ΤΌΥ ΦΑΡΜΑΚΌΥ ΣΕ ΌΙΚΌΝΌΜΙΑ & ΚΌΙΝΏΝΙΑ μια ιστορία του τι μπορεί να σημαίνει η καινοτομία. Τι σημαί- νει η επιστημονική έρευνα να εξελίσσεται και μέσω κλινικών μελετών επί δεκαετίες να φτάνει να κυκλοφορεί επιτέλους μια υψηλού κόστους επαναστατική θεραπεία για μια καταλη- κτική σπάνια πάθηση, που προσδοκούσαν οι ασθενείς από όταν γεννήθηκαν. Τέλος, η ιστορία μου δείχνει πού μπορεί να φτάσει μια ομάδα ασθενών για να αποκτήσει έγκαιρα αυτήν την επαναστατική θεραπεία, ώστε να σταματήσει άμεσα η επιδείνωση με μόνιμες βλάβες και να κερδίσει ποιοτικές μέρες επιβίωσης, στην κυριολεξία. Το κόστος στην καινοτομία είναι επένδυση Η άρνηση μεταμόσχευσης ήταν μια καθοριστική ενέργεια στο πλαίσιο κλιμάκωσης της διεκδίκησης της θεραπείας, σε έναν πολυετή αγώνα. Το φάρμακο εντέλει κερδήθηκε, όχι μόνο για μένα, αλλά και για τους άλλους ασθενείς με κυστική ίνωση. Τέτοιες μορφές όμως ακτιβισμού θεωρώ ότι δεν μπορούν να μας πάνε μακριά. Την τελευταία εικοσαετία έχουν κυκλοφορή- σει περισσότερα από 450 νέα φάρμακα και έχουν διατεθεί σε εκατομμύρια ασθενείς που αντιμετωπίζουν σοβαρές ασθένειες, σώζοντας ζωές και βελτιώνοντας την καθημερινότητα των ιδίων αλλά και των οικογενειών τους. Παράλληλα βρισκόμαστε στο κατώφλι κυκλοφορίας ολοένα και περισσότερων επαναστατι- κών, εξατομικευμένων, πλέον και γονιδιακών θεραπειών, που διεκδικούν ένα μέρος του περιορισμένου προϋπολογισμού φαρμάκου. Δεν μπορούμε σε καμία περίπτωση να έχουμε ήρωες ασθενείς που με ακτιβιστικές πράξεις να διεκδικούν με απόγνω- ση την αυτονόητη πρόσβαση σε θεραπείες. Ο ασθενής είναι επιβαρυμένος από τη νόσο του και πρέπει να εξασφαλίζουμε έγκαιρη πρόσβαση στην καινοτομία μέσα από τις προβλεπό- μενες διαδικασίες. Σίγουρα θα βοηθήσει να έχουμε αυξημένο προϋπολογισμό φαρμάκου. Αλλά όσο και αν αυξηθεί το ΑΕΠ για την Υγεία πάντα θα είμαστε " διψασμένοι για περισσότερη Υγεία " . Η λύση για εμένα είναι η επικέντρωση στην αποδοτικότητα, στην αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας και κυρίως στην αξιοποίηση του ψηφιακού μετασχηματισμού και των ψηφιακών εργαλείων, όπως είναι τα Μητρώα των ασθενών, με τα οποία μπορούμε να ξέρουμε με περισσότερη ακρίβεια πόσο παραπάνω κερδίζουμε για κάθε καινοτομία. Τότε θα κατανοήσουμε ότι το κόστος στην καινοτομία είναι επένδυση στην Υγεία. Επίσης, πρέπει να κάνουμε «screening ορίζοντα» (Horizon Scanning) στο τι έρχεται στο προσεχές μέλλον από νέα φάρ- μακα, ώστε να προβλέπουμε εγκαίρως, να προσαρμόζουμε τα οικονομικά μας και να μην τρέχουμε τελευταία στιγμή. Καταλήγοντας, θεωρώ ότι η αξία της συμμετοχής των εκπρο- σώπων των ασθενών στον σχεδιασμό και υλοποίηση πολιτικών Υγείας είναι αδιαμφισβήτητη και πρωτίστως θέμα δημοκρατί- ας. Η εξασφάλιση της πρόσβασης στην καινοτομία οφείλει να γίνεται συστηματικά και με όρους διαφάνειας, προστιθέμενης αξίας και δικαιοσύνης».