Το φάρμακο στην Ελλάδα

104 | ΤΟ ΦΑΡΜΑΚΟ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ OPINION | Ή ΣΥΜΒΌΛΉ ΤΌΥ ΦΑΡΜΑΚΌΥ ΣΕ ΌΙΚΌΝΌΜΙΑ & ΚΌΙΝΏΝΙΑ Η Οδύσσεια των ασθενών για πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες Γ ια να αντιληφθεί κάποιος τη σοβαρότητα της απόφασης αυτής, θα πρέπει να αναφερθεί ότι ο ασθενής βρισκό- ταν από το 2017 στη βραχεία λίστα πολύ σοβαρά ασθε- νών με κυστική ίνωση για μεταμόσχευση σε νοσοκομείο της Αυστρίας, γιατί η Ελλάδα δεν είχε αντίστοιχο κέντρο. Η στιγμή που χτύπησε το τηλέφωνο από την Αυστρία ήταν η στιγμή για την οποία ο Δημήτρης είχε παλέψει. Όμως, λίγες μέρες πριν, στις 21 Οκτωβρίου του 2019, εγκρίθηκε στην Αμερική το φάρ- μακο που περίμεναν όλοι οι ασθενείς με κυστική ίνωση από τη στιγμή που γεννήθηκαν, ένα επαναστατικό φάρμακο που «παγώνει» τη νόσο και αφορά το 90% των ασθενών, έχοντας θεαματικά αποτελέσματα. Ο Δημήτρης απέρριψε τη χορήγηση του μοσχεύματος και πάλεψε με όλες του τις δυνάμεις για να έλθει και στην Ελλάδα η επαναστατική θεραπεία. Ζητήσαμε να μας περιγράψει ποιοι ήταν οι λόγοι που τον ανάγκασαν να φτάσει στο σημείο αυτό και τι θα πρέπει να γίνει για να έχουν οι ασθενείς πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες. «Μόλις πριν λίγες μέρες πέθανε ένας γιατρός-ασθενής με κυ- στική ίνωση στη Σερβία, χωρίς να καταφέρει να έχει πρόσβαση στην επαναστατική θεραπεία για την πάθησή του. Μια φίλη με σπάνιο νόσημα που μου προώθησε την είδηση με ρώτησε: «Είναι δυνατόν να κυκλοφορεί θεραπεία εδώ και τρία χρόνια και να πεθαίνουν σήμερα ασθενείς;». Της απάντησα: «Γιατί νομίζεις ότι αρνήθηκα τη μεταμόσχευση, παρότι γνώριζα ότι ίσως να μην είχα δυνατότητα να λάβω άλλο μόσχευμα στο μέλλον; Γιατί ξεσηκώσαμε τους πάντες σε Ελλάδα και Ευρώπη σε έναν αγώνα που κράτησε δέκα ολόκληρους μήνες, μέχρι να καταφέρουμε να λάβουν οι πιο επιβαρυμένοι από εμάς έγκαιρα τη θεραπεία, και μάλιστα μετρώντας δύο απώλειες συνασθενών μας; Αν αφαιρούσαμε έστω και μία εβδομάδα από την Οδύσσεια που περάσαμε, σήμερα δεν θα υπήρχαμε πολλοί από εμάς και δυστυχώς η κυκλοφορία μιας καινοτόμας θεραπείας και ακόμη περισσότερο η έγκαιρη πρόσβαση όλων σε αυτή δεν θα ήταν δεδομένη. Γι’ αυτό και έχουμε αφιερώσει μέρος της ζωής μας στη συνηγορία των ασθενών. Δυσχερής η διάγνωση Στις περισσότερες σπάνιες παθήσεις είναι αρκετά δύσκολο να γίνει η διάγνωση, καθώς χρειάζεται να υπάρχουν εξειδι- κευμένα κέντρα για καθεμία από αυτές. Στην κυστική ίνωση για παράδειγμα, που είναι μία από τις 7.500 σπάνιες παθή- σεις, υπάρχουν καταγεγραμμένες περισσότερες από 1.800 μεταλλάξεις που διαφοροποιούν την εξέλιξη της νόσου και τις ανάγκες θεραπείας, ενώ το 95% των ασθενών με σπάνια νοσήματα δεν έχουν ακόμη θεραπεία. Το 2019 συγκλόνισε την κοινή γνώμη η δημόσια άρνηση μεταμόσχευσης πνεύμονα ενός νεαρού ασθενή με κυστική ίνωση, του Δημήτρη Κοντοπίδη, που βάζοντας σε ρίσκο τη ζωή του διεκδίκησε πρόσβαση σε μια υψηλού κόστους επαναστατική θεραπεία που θα άλλαζε τη ζωή και των υπόλοιπων ασθενών με τη νόσο στη χώρα μας. ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΚΟΝΤΟΠΙΔΗΣ, ΠΡΌΕΔΡΌΣ EUROPEAN LUNG FOUNDATION (ELF), ΑΣΘΕΝΉΣ ΜΕ ΚΥΣΤΙΚΉ ΙΝΏΣΉ