Healthcare Leaders

ΝΟΈΜΒΡΙΟΣ 2024 - HEALTHCARE LEADERS | 15 Δύο παγκόσμιες τάσεις μας δίνουν την ελπίδα ότι βρισκόμαστε στο σωστό δρόμο για να συνεχίσουμε να καινοτομούμε και να αποκτούμε καλύτερη περίθαλψη ριλαμβανομένης της Ελλάδας. Αν και συνήθως επικεντρώνονται σε συγκεκριμένες ασθένειες ή θεραπευτικούς τομείς, οργανώ- σεις-ομπρέλα, όπως το Ευρωπαϊκό Φόρουμ Ασθενών (EPF) και η Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών για τη Θεραπευτική Καινοτομία (EUPATI), έχουν δημιουργηθεί για να βοηθήσουν αυτές τις ομά- δες, συμβάλλοντας στην ενίσχυση της αλληλεπίδρασης με την ιατρική κοινότητα, στην υποστήριξη της βελτιωμένης έρευνας και στην επικοινωνία με τους υπεύθυνους χάραξης πολιτικής της κυβέρνησης. Συνεπώς αποτελεί σημαντικό βήμα προς τα εμπρός το γεγονός ότι το ελληνικό υπουργείο Υγείας πρόσφατα κατονόμασε την Ένωση Ασθενών Ελλάδος ως Εποπτευόμενο Φορέα, η συμβολή του οποίου θα λαμβάνεται υπόψη στις αποφάσεις του. Αυτή η σημαντική πολιτική συνάδει με τις ενέργειες άλλων ευρωπαϊκών και αμερικανικών αρχών. Στις Ηνωμένες Πολιτείες Αμερικής, η Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων, μέσω των καθοδηγήσεων και των αποφάσεών της, έχει προωθήσει την καλύτερη κατανόηση του ταξιδιού των ασθενών, ειδικότερα δε την επιβάρυνσή τους, την ποιότητα ζωής τους κ.ά., ενώ η άποψή τους λαμβάνεται υπόψη στις αξιολογήσεις των θεραπευτικών σχημάτων. Ως εκ τούτου, τα δεδομένα των ασθενών αρχίζουν να έχουν θετικό αντίκτυπο στις αποφάσεις των ρυθμιστικών αρχών και των υπευθύνων χάραξης πολιτικής σε ολόκληρο τον πληθυσμό, ενώ διατίθενται πλέον όλο και περισσότερο στην ιατρική κοινότητα, γεγονός που διευκολύνει τον διάλογο ιατρού-ασθενούς. Ειδικά όταν υπάρχουν διαθέσιμες εναλλακτικές θεραπείες, με διαφο- ρετικά πιθανά αποτελέσματα, η συμμετοχή του ασθενούς στις αποφάσεις μπορεί να βοηθήσει στην ανανέωση της κλινικής φροντίδας. Έτσι, η εστίαση στον ασθενή μπορεί να συμβάλει με θετικό τρόπο στην πρόοδο της υγειονομικής περίθαλψης τόσο για τους ίδιους τους ασθενείς όσο και του γενικότερου πληθυσμού. Τα RWD επεκτείνουν τη βάση γνώσεων της ιατρικής κοινότητας και των ασθενών Από την εποχή του Ιπποκράτη, η ιατρική και η υγειονομική περίθαλψη έχουν εξελιχθεί χάρη στην επιστημονική έρευνα που έχει βελ- τιώσει την κατανόησή μας για την ασθένεια, τη θεραπεία και τα αποτελέσματα αυτής. Αναγνωρίζοντας τη σημασία της αξιοποί- ησης των ασθενών και συγκεκριμένα των δεδομένων ασθενών σε όλη την ήπειρο, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή έχει επενδύσει από κοινού με τον ιδιωτικό τομέα για τη δημιουρ- γία του Παρατηρητηρίου Αποτελεσμάτων Υγείας (H2O) που υποστηρίζει τη βελτιωμένη συλλογή δεδομένων για τα αποτελέσματα των ασθενών. Ο στόχος είναι να υπάρξουν επαρκή δεδομένα σε ευρεία κλίμακα για να υποστηριχθούν οι υπεύθυνοι χάραξης πολιτικής που βασίζονται αυστηρά στην έρευνα ειδικά των αποτελεσμάτων των ασθενών κατά την παροχή συνήθους φροντίδας. Είναι σημαντικό να τονιστεί ότι το H2O παρέχει στους ασθενείς έλεγχο των δεδομένων υγείας τους. Αυτή η προσοχή στους ασθενείς και στα δεδομένα τους οδηγεί στη δεύτερη σημαντική και ενθαρρυντική τάση που μας βοηθά να βελτιώσουμε την υγειονομική περίθαλψη. Πρόκειται για τη μεγαλύτερη συλλογή και αξιολόγηση «Δεδομένων Πραγματι- κού Κόσμου» (RWD). Τα RWD μπορεί να περιλαμβάνουν ιατρικά αρχεία, αποτελέσματα δοκιμών, αναφορές ασθενών, δεδομένα από φορητές συσκευές, ακόμη και γονιδιωματικά στοιχεία. Σε αντίθεση με τα δεδομένα που λαμβάνουμε από πειράματα ή δοκιμές, τα RWD προσφέρουν στην ιατρική κοινότητα και στους ασθενείς μια καλύτερη κατανόηση του τι συμβαίνει στα ιατρεία, στις κλινικές και στα νοσοκομεία με την πάροδο του χρόνου – ποιες εξετάσεις και θεραπείες λαμβάνουν πραγματικά οι ασθενείς και ποια είναι τα προκύπτοντα αποτελέσματα. Τα RWD επεκτείνουν τη βάση γνώσεων της ιατρικής κοινότητας και των ασθενών σε σχέση με την ασφάλεια, την αποτελεσμα- τικότητα και την αξία των διαφόρων θεραπευτικών σχημάτων, ιδίως σε ασθενείς με διαφορετικά χαρακτηριστικά. Η καλύτερη κατανόηση της ετερογένειας των ασθενών και του τρόπου με τον οποίο ανταποκρίνονται σε διαφορετικούς τύπους υγειονομικής περίθαλψης σε επίπεδο πληθυσμού, βοηθά τους επαγγελματίες υγείας να παρέχουν καλύτερη φροντίδα υγείας σε μεμονωμένους ασθενείς τους. Επίσης, τα RWD χρησιμοποιούνται όλο και περισ- σότερο από εταιρείες βιοφαρμακευτικών και ιατρικών συσκευών για την καλύτερη κατανόηση του ασθενούς και της κοινωνικής επιβάρυνσης των ασθενειών. Αυτό τους δίνει τη δυνατότητα να αναγνωρίσουν πού οι καινοτομίες τους μπορεί να είναι πιο επω- φελείς για τους ασθενείς και τελικά να οδηγηθούν σε βελτιωμένα αποτελέσματα: μεγαλύτερη επιβίωση, μείωση του φόρτου των ασθενειών, βελτίωση λειτουργικότητας, καθώς και σωματική, κοινωνική και συναισθηματική ευεξία. Συνολικά, η φωνή των ασθενών, ειδικά ως μέρος της μεγαλύτερης αναγνώρισης της αξίας των RWD, βοηθά την παγκόσμια ιατρική κοινότητα να κατανοήσει καλύτερα τις ανεκ- πλήρωτες ανάγκες των ασθενών και να τις αντιμετωπίσει. Ακολουθώντας τα βήματα του Ιπποκράτη, οι Έλληνες στην Ελλάδα και στη διασπορά συνέβαλαν σημαντικά σε αυτές τις δύο τάσεις που μπορούν να μας βοηθήσουν να διασφαλίσουμε ότι η υγειονομική περίθαλψη και η ευημερία των ασθενών και της κοινωνίας συνεχίζουν να βελτιώνονται.