Η αιμορροφιλία είναι μία κληρονομική πάθηση, που συνοδεύει το άτομο από τη στιγμή της γέννησής του. Πρόκειται για μια αιμορραγική διαταραχή που εμποδίζει τη σωστή πήξη του αίματος. Ο κύριος κίνδυνος για ένα άτομο με αιμορροφιλία είναι η ανεξέλεγκτη εσωτερική αιμορραγία, η οποία ξεκινά αυτόματα ή κατόπιν κάποιου τραυματισμού.




 Η ανεξέλεγκτη εσωτερικά αιμορραγία, κυρίως στους μύες και στις αρθρώσεις προκαλεί πόνο, καθώς και σοβαρή βλάβη στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα δυσκαμψία, και εν τέλει οδηγεί στην αναπηρία. Τα περισσότερα άτομα με αιμορροφιλία αντιμετωπίζουν σοβαρές δυσκολίες στη βάδιση και σε άλλες δραστηριότητες της καθημερινής ζωής λόγω της σοβαρής αρθρίτιδας που προκαλείται από τις πολλαπλές αιμορραγίες στις αρθρώσεις.

Υπάρχουν δύο βασικά τύποι αιμορροφιλίας: Η Αιμορροφιλία Α (έλλειψη παράγοντα VIII) η οποία εκπροσωπεί το 85% των περιπτώσεων, ενώ η Β (έλλειψη παράγοντα IX), είναι περίπου πέντε φορές σπανιότερη.

Σήμερα μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την αιμορροφιλία, χωρίς ωστόσο να μπορούμε να τη θεραπεύσουμε. Έτσι, αντιμετωπίζουμε τα συμπτώματα της αιμορροφιλίας με αναπλήρωση του παράγοντα πήξης, που λείπει από το αίμα, με ενδοφλέβια έγχυση. Υπάρχουν δύο τρόποι χορήγησης της θεραπείας, η κατ’ απαίτηση θεραπεία (on demand) και η προφύλαξη.

Η κατ’ απαίτηση θεραπεία σημαίνει αντιμετώπιση της αιμορραγίας, αφού αυτή έχει εκδηλωθεί και έχει ως αποτέλεσμα την παύση της αιμορραγίας μόλις δράσει ο παράγοντας.
Η προφύλαξη σημαίνει την τακτική λήψη θεραπείας με στόχο την πρόληψη εμφάνισης της αιμορραγίας. Η προφυλακτική αγωγή, μάλιστα, αποδείχτηκε ότι ελαχιστοποιεί τον αριθμό των αιμορραγιών στις αρθρώσεις, με αποτέλεσμα να προφυλάσσεται η λειτουργία τους και να προλαμβάνεται η αναπηρία. Συνεπώς, η θεραπεία αυτή είναι μακροπρόθεσμα οικονομικότερη, επειδή εξαλείφει το υψηλό κόστος, το οποίο σχετίζεται με την φροντίδα των αρθρώσεων που έχουν υποστεί βλάβη.

«Τα τελευταία 50 χρόνια έχουν καταγραφεί πολύ σημαντικές εξελίξεις στη διάγνωση και τη θεραπεία της αιμορροφιλίας με αποτέλεσμα σήμερα πλέον τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή αρκεί να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία. Ευχόμαστε τα επόμενα 50 χρόνια να δούμε ακόμα περισσότερες εξελίξεις που θα συμβάλλουν στην βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ατόμων με αιμορροφιλία μέσω έγκαιρης διάγνωση, ενημέρωσης, αλλά κυρίως πρόσβασης στη θεραπεία για όλους», δήλωσε ο κ. Δημήτρης Βερύκιος, Πρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.

Στην Ελλάδα σήμερα υπολογίζεται ότι υπάρχουν περίπου 900 άτομα με Αιμορροφιλία. Την ίδια στιγμή στην Ευρώπη υπολογίζεται ότι πάσχουν περίπου 33.000 από Αιμορροφιλία και περίπου 250.000 παγκόσμια. Οι αριθμοί αυτοί αποδεικνύουν την σπανιότητα της νόσου.

Τα άτομα με αιμορροφιλία εξυπηρετούνται από τρία κέντρα ενηλίκων (Λαϊκό, Ιπποκράτειο Αθηνών και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης) και δύο παίδων (Παίδων Αγία Σοφία στην Αθήνα και Ιπποκράτειο Θεσσαλονίκης). Το Κέντρο Αιμοδοσίας του Γενικού Λαϊκού Νοσοκομείου Αθηνών αποτελεί και το Εθνικό Κέντρο Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων.

Το κάθε άτομο με αιμορροφιλία μπορεί να εξυπηρετείται από τα προαναφερόμενα κέντρα, ανάλογα με το ποιο το εξυπηρετεί καλύτερα από χιλιομετρικής άποψης.

Συμμετέχοντας στην παγκόσμια προσπάθεια ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την αιμορροφιλία, αλλά και με αφορμή τα 50 χρόνια παρουσίας του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών, σήμερα θα φωτιστούν ε κόκκινο χρώμα δύο κεντρικά σημεία, σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη αυτή την Παρασκευή 17 Απριλίου 2015 με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας. Σε συνεργασία με τον Οργανισμό Πολιτισμού, Αθλητισμού και Νεολαίας Δήμου Αθηναίων και τον Δήμο Θεσσαλονίκης, το Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων και ο Λευκός Πύργος της Θεσσαλονίκης θα φωτιστούν με κόκκινο χρώμα, ενώ παράλληλα θα διανεμηθεί ενημερωτικό υλικό σχετικά με την πάθηση της αιμορροφιλίας. Χρησιμοποιώντας τη δύναμη του κόκκινου χρώματος, ο Σύλλογος Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών στοχεύει στην ενημέρωση τόσο των πασχόντων όσο και ευρύτερα της κοινής γνώμης σχετικά με την πάθηση της αιμορροφιλίας και τη σημασία που έχει η πρόσβαση στη θεραπεία ώστε τα άτομα με αιμορροφιλία να μπορούν να ζουν μια φυσιολογική ζωή.

Η ενέργεια πραγματοποιείται με την ευγενική χορηγία της Bayer.