Καλωσήλθατε στο ειδησεογραφικό site του Φαρμακευτικού Κόσμου. 'Αμεση, έγκυρη και ποιοτική ενημέρωση για το φάρμακο και την υγεία.
Multimedia

τελευταία νέα

Νέο γενόσημο ενδοφλέβιο πολυβιταμινούχο σκεύασμα
Το μοναδικό που κυκλοφορεί στην Ευρώπη
Πώς θα επιστρέψουν οι γονείς τα γάλατα FREZYLAC;
Οδηγίες από την εταιρεία Frezyderm
Όχι στην ορμονική υποκατάσταση για πρόληψη χρόνιων παθήσεων
Μικρά τα οφέλη, μεγάλοι οι κίνδυνοι, λένε στις ΗΠΑ


Η "Ζωή του Χάρη" που πάσχει από Κυστική Ίνωση

10/10/2017 11:37:51 πμ
Μια ιστορία γεμάτη αισιοδοξία και ελπίδα
Εκτύπωση
Μεγέθυνση Γραμμάτων Σμίκρυνση Γραμμάτων Αρχικό Μέγεθος
Μήνυμα αισιοδοξίας για τη δυνατότητα επιτυχημένης θεραπευτικής παρέμβασης δίνει στους ασθενείς ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, μέσω του animation movie με τίτλο «Η Ζωή του Χάρη». Σκοπός του Συλλόγου με τη δράση του αυτή είναι η ενημέρωση για την σπάνια αυτή ασθένεια και τις δυνατότητες πρόληψής της μέσω του καθημερινού αγώνα που δίνει ο μικρός Χάρης, φανταστικός ήρωας του σποτ, του οποίου η ζωή προβάλλεται από τη γέννηση έως την ενηλικίωσή του. Στόχος του σποτ είναι να αναδείξει την σημασία της πρόληψης της πάθησης, αλλά και την αναγκαιότητα για συμμόρφωση και τακτική παρακολούθηση της νόσου, η οποία πλέον με την εξέλιξη της φαρμακοθεραπείας καθίσταται πιο αποτελεσματική.

Η Κυστική Ίνωση είναι το συχνότερο γενετικό νόσημα της λευκής φυλής, που μειώνει το προσδόκιμο ζωής των ασθενών. Παγκοσμίως εκτιμάται ότι 1 στα 2.500 παιδιά γεννιέται με Κυστική Ίνωση, τα οποία στη χώρα μας υπολογίζονται σε 50-60 παιδιά κάθε χρόνο. Οφείλεται στη μετάλλαξη ενός γονιδίου και για να έχει ένα άτομο Κυστική Ίνωση θα πρέπει να έχει κληρονομήσει ένα ελαττωματικό γονίδιο από κάθε γονέα.


Με την πρόοδο των ιατρικών ανακαλύψεων το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών αυξάνεται συνεχώς στις χώρες της Ευρώπης και στη Βόρεια Αμερική.  Συγκεκριμένα, στο προσεχές ετήσιο Βορειοαμερικανικό Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση (NACFC) που θα πραγματοποιηθεί στην Ινδιανάπολη το Νοέμβριο του 2017, αναμένεται να παρουσιαστούν για πρώτη φορά δεδομένα από τις μελέτες του πειραματικού, δραστικού και πολλά υποσχόμενου, για μεγάλο εύρος ασθενών, συνδυασμού δραστικών ουσιών tezacaftor και ivacaftor, για άτομα με Κυστική Ίνωση ηλικίας 12 ετών και άνω που έχουν συγκεκριμένες γονιδιακές μεταλλάξεις. Το νέο φάρμακο αναμένεται να ζητήσει άδεια κυκλοφορίας στα τέλη του 2017. Επίσης, θα παρουσιαστούν στο συνέδριο περιλήψεις από το πρόγραμμα έρευνας και ανάπτυξης της Κυστικής Ίνωσης, μεταξύ αυτών και δεδομένα από τη μελέτη του φαρμάκου  (lumacaftor και ivacaftor) σε παιδιά με Κυστική Ίνωση ηλικίας 6 έως 11 ετών που είναι ομόζυγοι της μετάλλαξης F508del, όπως και του (ivacaftor) σε ασθενείς με Κυστική Ίνωση, φάρμακα ιδιαίτερα αποτελεσματικά που ήδη κυκλοφορούν στην Ελλάδα και εισάγονται μέσω του ΙΦΕΤ.

Εκτύπωση
Μεγέθυνση Γραμμάτων Σμίκρυνση Γραμμάτων Αρχικό Μέγεθος

Διαβάστε επίσης

Οδηγίες από την εταιρεία Frezyderm
Οι διαπιστώσεις του προέδρου του ΣΦΕΕ






Σχετικά άρθρα

Αντιδράσεις για τις αλλαγές στα ωράρια φαρμακείων
Ο Γιάννης Μακρυγιάννης μιλά για τις εξελίξεις στο ωράριο λειτουργίας των φαρμακείων
Εμβολιάσου για την εποχική γρίπη
Προστατεύσου και προστάτευσε τους γύρω σου
Γιατί οι επαγγελματίες υγείας δεν δηλώνουν ποτέ 100% σίγουροι;
Δεν μας κρύβουν κάτι - απλά είναι ειλικρινείς!
Γυναίκες-έμπνευση στην προώθηση της φροντίδας του διαβήτη
Η Ascensia Diabetes Care στηρίζει την Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη 2017