«Ασθενείς και Ερευνητές Συνοδοιπόροι για τη Ζωή»

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) ανακοινώνει την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων την 28η Φεβρουαρίου 2010.

Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η έμφαση στην ενημέρωση για το ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητάς τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας. Αυτή τη χρονιά, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων θα είναι επίσης η ευκαιρία να στηριχθούν όσοι φορείς ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις ώστε να παρακινήσουν την Επιστημονική Κοινότητα να εντείνει το ενδιαφέρον της στην έρευνα και να ενισχύσει την προσπάθεια εύρεσης οικονομικών πόρων.

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων οργανώνεται από τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, μέλη της EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων), με στόχο να βοηθήσει στην πληροφόρηση για την απειλή ή την εξασθένηση της ζωής από τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς και για τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές. «Σαν άμεσο αποτέλεσμα της προβολής αυτής προσδοκούμε ότι η Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, θα βελτιώσει το Εθνικό Σύστημα Υγείας καθώς και την πρόσβαση και ποιότητα στην διάγνωση, στη θεραπεία και στη φροντίδα των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις σε όλη την Ευρώπη», δήλωσε ο Γενικός Διευθυντής της EURORDIS, Yann Le Cam.

Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6000-8000 Σπάνιες Παθήσεις εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά. Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς καμία θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπής και άρα απολύτως αναγκαία.

Με αφορμή την ημέρα αυτή θα πραγματοποιηθούν οι εξής εκδηλώσεις:

• Επίσκεψη με δώρα σε παιδιά με Σπάνιες Παθήσεις (λευχαιμίες κλπ) στα Νοσοκομεία Παίδων Αγία Σοφία & Αγλαΐα Κυριακού, στις 26 Φεβρουαρίου 2010
• Ενημερωτική εκδήλωση στο εμπορικό κέντρο «The Mall», στις 27 Φεβρουαρίου 2010 από τις 10:00 – 20:00.
• Αφιέρωμα στις Σπάνιες Παθήσεις στο Ίδρυμα Ευγενίδη, στις 28 Φεβρουαρίου 2010